Op 9 februari is er op Max obductie uitgevoerd. Het was tijdens de behandeling van Max een raadsel wat de oorzaak was van het vaatlek uit de lymfelongvaten. Aan het afgenomen lymfelongweefsel kon men onomstotelijk zien dat het poreuze karakter hiervan bij Max aangeboren was en niet is ontstaan door de trombus in de hals. Dit lymfelongweefsel ontstaat op hetzelfde moment als het hart in de 4de week van de zwangerschap. Het was in aanleg al dun en poreus, zou op zeker moment diffuus worden, gaan lekken en dan niet meer dicht gaan. Het was niet te voorspellen wanneer dit zou gebeuren maar dat het zou gebeuren staat vast. Wel zou de trombus in de halsader de trigger kunnen zijn geweest voor het barsten van de lymfevaatjes.

Ook heeft men geconstateerd dat de hersenbeschadiging inderdaad is ontstaan door de trombus in de hals waardoor de bloeddruk in de hersentjes te hoog is geworden en (zeer waarschijnlijk) niet door de infectie van rond de jaarwisseling. Uit de laatste kweken van het drainvocht is nog gebleken dat er een zeer ernstige longinfectie aan het opsteken was.

Helaas is onze lieve, dappere en stoere Max gisterochtend om 11.55 uur overleden in het UMCG te Groningen. Afgelopen maandag kregen we het bericht van de intensivist en kindercardioloog, dat het over het weekend heen heel snel achteruit is gegaan met Max. Dit was m.n. te zien in de bloedwaarden. Hun verwachting was, dat Max in de nacht van maandag op dinsdag eventueel al zou kunnen overlijden. Dit was toch nog een enorme schok voor ons. Wij hebben 's nachts bij Max op de kamer gewaakt.

Uiteindelijk is hij echter pas aan het eind van de volgende ochtend bij ons op schoot - zonder pijn - overleden. Max heeft zelf zijn overlijden ingezet. Hij was op, hij kon niet meer. Het feit dat hij dit zelf heeft bepaald, vinden we heel fijn. We hoefden daardoor gelukkig niet zelf een moment te kiezen om hem te laten overlijden. De hele ochtend waren we verkrampt en misselijk van dit aankomende overlijden. We waren fysiek ziek. We zijn nu heel verdrietig en missen hem enorm.

Ons mannetje Max is gister aan het eind van de middag met ons mee naar huis gekomen. Hij heeft vannacht in zijn eigen bedje geslapen. Momenteel (woensdagochtend 9 februari) is Max echter weer even in het UMCG voor een obductie (weefselstukjes van beide longen wegnemen). Ons is gister na het overlijden van Max gevraagd of we wilden weten of de vaatlek uit de lymfelongvaten aangeboren is door zijn enorme hartafwijking of dat dit een andere oorzaak heeft (bijv. ingezet door zijn trombus die hij in de hals richting het hart had). Voor de artsen is dit nl. nog een raadsel. Zij wilden dit wel graag weten. Met deze obductie en dit onderzoek kunnen de medici in de toekomst andere kinderen beter helpen met dezelfde soort hartaandoening (met evt. ook een vaatlek, die maar niet dicht wil gaan). Wij vinden het een heel mooi idee, dat Max dit nog kan doen voor de wetenschap en toekomstige kindjes, die met soortgelijke problemen op de IC zullen liggen. Rond de middag zal Max weer thuis zijn.

Max zal aanstaande zaterdag 12 februari 2011 om 14.00 uur worden gecremeerd in het crematorium Wâldhôf te Opeinde.

Dag lieve Maxie, wij houden van je lieffie! Alle liefs van Papa, Mama en Marilie! En... weet je nog, dat we hebben afgesproken, dat we elkaar weer gaan zien... en dat als er een hiernamaals is, dat je dan een teken gaat geven... weet je dat nog lieffie! Wel doen hoor! Rust zacht lief klein mannetje van ons! Heel veel kusjes en knuffels van ons allemaal! En Marilie vindt jou nu al een engeltje! Is dat niet prachtig lieverd!

Het gaat heel slecht met Max. Een heel groot gedeelte van zijn hersentjes zijn beschadigd, men schat zelfs 80 á 90 procent. In het EEG (meting hersenactiviteiten) was heel weinig response van Max te zien op prikkels die hij kreeg. Ook het EMG (spier en zenuw onderzoek) gaf aan dat er veel restschade te verwachten zal zijn. Daarnaast loopt ook nog de thorax-drain onverminderd door en heeft hij af en toe wat verhoging.

Max heeft maandagmiddag een EEG onderzoek gehad. EEG staat voor 'ElectroEncephaloGram'. Bij dit onderzoek wordt de elektrische activiteit van de hersenen geregistreerd. Hierbij werden een groot aantal plakkers met sensoren op zijn hoofdje geplakt om de elektrische signalen op te vangen. Daarna werd een half uur gemeten waarbij er ook een paar testjes werden gedaan om te kijken hoe hij daarop reageert. Het erop plakken en er weer afhalen was een grote belasting voor Max wat hij niet leuk vond.

Woensdagmorgen om 9.00 uur wordt een EMG onderzoek gedaan. Een EMG is een spieronderzoek en tevens is het mogelijk om ook de zenuwgeleiding met dit onderzoek in kaart brengen. Eind van de week hopen we de uitslag te krijgen van deze onderzoeken.

Weer afwachten en voorlopig nog heel veel onzekerheid over de toestand en de toekomst van onze Max.

We hebben gistermiddag de uitslag van de MRI gekregen. De artsen waren zeer geschrokken van de beelden. Het ziet er zeer slecht uit.

Op tal van plaatsen zijn er hersenbeschadegingen geconstateerd door zuurstof/bloed tekort als gevolg de slechte doorbloeding van het lichaam, waarschijnlijk is dit onstaan in de periode rond de infectie (na de eerste hartoperatie). De neurologen kunnen niet aangeven wat dat precies voor onze lieve Maxie betekent. Het is zeer waarschijnlijk dat hij geestelijk en lichamelijk gehandicapt zal zijn, maar in welke gradatie, dat kunnen ze nu niet aangeven. Ook omdat bij pasgeborenen de hersenen nog in ontwikkeling zijn en sommige slechte delen in de hersenen overgenomen worden door delen die in de buurt liggen. Max krijgt nog een aantal onderzoeken, maar ook deze zullen niet precies kunnen uitwijzen hoe ernstig de handicap zal zijn. Max moet door de tijd heen zelf laten zien, wat hij wel en niet kan. Het blijft langere tijd heel onzeker voor ons. Onze sterke stoere lieve Max heeft gevochten en alles overwonnen en doorstaan, en nu krijgt hij dit als uitslag. Het voelt verschrikkelijk oneerlijk voor ons. We zijn enorm verdrietig en overstuur, en hebben dit nooit voor ons kleine mannetje gewenst.

Max we houden van je lieverd...... Je bent nog steeds onze kanjer!

Max heeft vanochtend een MRI scan gehad, de uitslag weten we nog niet en krijgen we morgen in de loop van de dag te horen. Met het transport van/naar de MRI scan is wel zijn arteriële lijn gesneuveld die ze begin van de week met veel moeite hadden ingebracht bij hem. Nu kunnen ze heel moeilijk de bloeddruk meten en bloed aftappen. Niet zo handig dus.Hij is al zo moeilijk te prikken...

Tevens heeft hij de afgelopen dagen een nieuwe drain gekregen. De enige drain die hij nog had produceerde nog teveel om zo te verwijderen maar zat er al zo lang in dat dit een mogelijk infectie risiko is. Deze is dus vervangen door een nieuwe welke van opzij is ingestoken. Ook is toen de beademingstube omgezet naar het ander neusgat, dit om een drukpunt te voorkomen doordat de tube daar al zo lang zat.

Max beweegt nog niet echt, slaapt veel en als hij wakker is kijkt hij je soms wel aan maar hij staart ook wat. We hopen dat er niks verontrustends uit de MRI komt maar helemaal gerust zijn we er niet op... We zijn benieuwd op morgen.

Max heeft vandaag veel geslapen, maar het gaat op zich goed met hem. Hij is - en oogt - nog steeds heel vermoeid. Hij is nog steeds stabiel. Hij krijgt al een aantal dagen geen cardiotonica meer, alleen nog een fractie fentanyl en heparine. Max krijgt 20 ml voeding (Monogen) per uur, en dit verdraagt hij tot nu toe goed. Aanstaande donderdag krijgt hij een MRI om te bekijken of er neurologisch iets aan de hand is, daar hij nog niet veel beweegt. Wel is het zo, dat de artsen het aan de andere kant ook heel logisch vinden, dat hij nog niet veel beweegt, doordat hij heel ziek geweest is, 3 operaties heeft ondergaan in korte tijd, veel medicijnen heeft gekregen (verslappingsmiddel is m.n. een aanslag op spieren en zenuwen) en last heeft gehad van oedeem over het gezicht en hele lichaam. Spieren moeten weer geoefend en gestimuleerd worden.

De voeding van Max is gisteren omhooggegaan naar 20 ml/uur. Kan hij langzaam wat aansterken want hij is wel mager geworden van alles wat hij tot nu heeft meegemaakt. De artsen zijn voorzichtig positief maar hij is er nog niet. Gisteren is ook een drievoudige infuuslijn waar hij diverse medicatie op kreeg verwijderd en een nieuw enkelvoudig infuusje geplaatst. De medicatie via een infuus is sterk afgebouwd.

Max ademde gisteren behoorlijk zelf mee als hij wakker was. Ook bewoog hij zijn handje en polsje af en toe wat. Wel moet de drainproductie nog sterk afnemen, anders kan hij moeilijk van de beademing af.

Qua circulatie ziet het er allemaal goed uit en de artsen en cardiologen zijn zeer tevreden. Ze zijn zeer onder de indruk van hoe Max zich houdt en wat hij heeft laten zien.

Max had vandaag een gematigd stabiele dag. Hij heeft veel geslapen, in de avond was hij nog even wakker. Hij had vandaag wel regelmatig last van saturatie dips. Herstel hiervan was wat moeilijker dan normaal en het duurde vooral wat langer. Het lijkt dat dit komt doordat er wat meer vocht achter de longen staat (zichtbaar op de thorax-foto) waardoor de longen wat in de verdrukking komen. Dit is het gevolg van de drain die gisteren verwijderd is. De hechting had losgelaten en de drain was er een stukje uit gekomen. De drain was eruit gehaald omdat er toch niet veel meer uit kwam.

Max heeft vandaag niet overgegeven, hij heeft de voeding goed binnengehouden, ook nadat dit was opgehoogd tot 10 ml/uur. Vannacht gaat dit naar 15 ml/uur als alles goed blijft gaan.

De temperatuur was op het eind van de ochtend opgelopen tot net boven de 38 graden. Een infectie kan hij er nu echt even niet bij hebben... Later liep dit gelukkig weer wat terug tot 37,5. We hopen dat het hierbij blijft.

Nu eerst even wat aansterken Max. Slaap lekker en tot morgen.

Max had vandaag een gematigd stabiele dag. Hij heeft veel geslapen, in de avond was hij nog even wakker. Hij had vandaag wel regelmatig last van saturatie dips. Herstel hiervan was wat moeilijker dan normaal en het duurde vooral wat langer. Het lijkt dat dit komt doordat er wat meer vocht achter de longen staat (zichtbaar op de thorax-foto) waardoor de longen wat in de verdrukking komen. Dit is het gevolg van de drain die gisteren verwijderd is. De hechting had losgelaten en de drain was er een stukje uit gekomen. De drain was eruit gehaald omdat er toch niet veel meer uit kwam.

Max heeft vandaag niet overgegeven, hij heeft de voeding goed binnengehouden, ook nadat dit was opgehoogd tot 10 ml/uur. Vannacht gaat dit naar 15 ml/uur als alles goed blijft gaan.

De temperatuur was op het eind van de ochtend opgelopen tot net boven de 38 graden. Een infectie kan hij er nu echt even niet bij hebben... Later liep dit gelukkig weer wat terug tot 37,5. We hopen dat het hierbij blijft.

Nu eerst even wat aansterken Max. Slaap lekker en tot morgen.

Gisteren en afgelopen nacht was Max heel stabiel. Er is sinds de operatie wat van de bloeddrukversterkende middelen afgebouwd en hij houdt daarbij zijn bloeddruk goed op peil. Hij kijkt regelmatig om zich heen. De drains produceren alweer wat minder, maar nog steeds wel veel te veel. Ook blijft hij goed plassen. Hij houdt wel weer iets meer vocht vast maar niet zo veel als hij eerder gehad heeft.

Gistermiddag is weer een echo gemaakt van de omgeving van de bloedprop in de hals. Er stroomt in elk geval weer bloed, dus dat is een goed teken. De officiële uitslag krijgen we vandaag in de loop van de dag te horen. Maar de eerste tekenen zijn positief.

Misschien kan vandaag de voeding weer heel langzaam opgestart worden, dat is nog even afwachten.

Max, kereltje, je bent een kanjer hoe jij je overal doorheenslaat. We zijn trots op jou.

We love you baby.

Max heeft gisteren een stabiele dag gehad. Een paar keer moest wel de beademing wat bijgesteld worden. Bloeddruk, beademing en bloedwaardes waren verder mooi stabiel. 's Avonds net na 10 uur werden we gebeld met de uitslag van de foto van borstkas en buik welke in het begin van de avond gemaakt was. Dit zag er niet goed uit. Er was al eerder de verdenking op wat lucht in de darmen. Er bleek nu veel lucht in de buik te zitten, waarschijnlijk door een gaatje of poreus stukje in de darmen. Dit is waarschijnlijk ontstaan tijdens de infectie rond de jaarwisseling waarbij ook een slechte doorbloeding was van het onderlichaam. Dit was toen ook de reden om snel de vorige operatie voor het beter afstellen van het bandje om de longslagader door te voeren.

Op het UMCG aangekomen is er overleg gevoerd waarbij eigenlijk de enige optie was om direct te opereren. Kijken waar het gaatje zit en daarnaar handelen. Een drain plaatsen om de lucht weg te halen was geen optie omdat daarbij de bron niet wordt aangepakt. Max was de afgelopen dagen voldoende aangesterkt om de operatie aan te moeten kunnen. Langer wachten zou het risiko op infectie alleen maar vergroten waardoor de operatie omstandigheden weer zouden verslechteren. Om middernacht ging Max naar de OK.

Even na één uur kregen we het bericht dat de chirurg klaar was, en een half uurtje later terug zou komen. Net na 2 uur mochten we weer bij hem komen. Het was moeilijk geweest om de bloeddruk te houden tijdens de operatie, dus Max krijgt hier weer medicatie voor. Hij was toen mooi stabiel. De rest van de nacht is hij heel stabiel gebleven. 's Ochtends lag hij rustig rond om zich heen te kijken.

Ons manneke, wat moet jij toch veel meemaken... Je bent het mooiste, liefste, dapperste én sterkste ventje van de hele wereld.

Onze kanjer!

Max heeft gisteren een rustige, stabiele dag gehad. Hij heeft veel geslapen, was af en toe wat wakker en keek wat om zich heen en was stabiel. Hij plast gewoon door en dat is een goed teken, twee van de drains (longholtes) produceren nog steeds veel vocht maar dit wordt wel iets minder. De derde drain is gisteren verwijderd, hier kwam al een paar dagen niks meer uit. Weer een mogelijke infectiebron minder.

Doordat zijn gezichtje iets minder opgezwollen is van het vocht ging zijn beademingstube ook wat 'lekken'. Er ontsnapte lucht langs de tube en dit wordt dus niet gemeten door de beademingsmachine. Regelmatig piepjes dus omdat het volume wat laag zou zijn. Zijn bloedwaardes (bv. pH en CO2 gehalte) waren echter steeds goed en daarom werd er niets aan gedaan. Wel was Max hierdoor regelmatig aan het 'snurken' en 'bellen blazen' uit zijn mond. Het kan toch een pijnlijke ingreep zijn om er een iets grotere tube in te zetten. Afgelopen nacht werden de bloedwaardes echter toch iets minder en heeft men besloten dat er toch een nieuwe beademingstube geplaatst moest worden. Dit ging uiteindelijk heel soepel. Nu zijn de bloedwaardes weer zoals het hoort.

Vanmorgen met de verzorging heeft Max rustig om zich heen gekeken. Al met al een klein stapje vooruit.

Lieve Max, je bent een kanjer.

Max plast gelukkig weer iets meer, de nieren gaan weer wat werken. Ook slankt hij wat af van oedeem in het gezicht en lichaam. Het drainvocht is vandaag ook iets minder dan gisteren, hopelijk zet dit zich verder door. De arts was vanmorgen tevreden maar gaf wel aan dat Max nog heel ziek is. De bloedprop lijkt nog niet weg, maandag wordt er weer een MRI gemaakt. Ook wordt er dan weer een echo gemaakt. Afwachten of hierop dan iets van een bloedflow te zien zal zijn en hoe het met de bloedprop is.

Vandaag is ook de laatste medicatie ter ondersteuning van het hart gestopt. Max reageert hier heel goed op. Ook is vandaag de voeding weer opgestart, zij het met 1 ml per uur, om te kijken hoe maag en darmen hierop reageren. Max krijgt nog wat slaapmiddel en iets om hem rustig te houden.

Max heeft regelmatig zijn oogjes open en kijkt dan wat rond, vooral tijdens behandelingen en verzorgingen.

Max heeft een rustige en stabiele nacht en dag gehad. Een deel van de medicatie is gestopt, met name de bloeddrukversterkers. Hij krijgt nog een klein beetje slaapmiddel en kalmeringsmiddel omdat hij aan de beademing ligt. Ook is in de loop van de dag de medicatie om bloedstolsels op te lossen (moeten) stoppen. Dit mag maar voor een beperkte periode gegeven worden. Het is nog onduidelijk of het resultaat voldoende zal zijn. Hij houdt iets minder vocht vast in zijn hoofd. Hij kan zijn ogen zelf weer openen.

Hij heeft dat vandaag veelvuldig gedaan, heel versuft kijkt hij je dan aan en kijkt hij wat rond. Bewegen met zijn hoofd kan hij nog niet, ook vanwege de beademing.

De hoeveelheid drainvocht is nog ongewijzigd hoog, het plassen is wel iets verbeterd maar nog steeds te weinig. De status van de bloedprop is onduidelijk, een echo geeft nog geen duidelijkheid. Het is nog afwachten en de bocht is nog zeker niet genomen.

Max is nog zeer ziek, zijn toestand is nog zeer zorgelijk en we hopen dat hij er niks bijkrijgt.

Iedereen gunt hem het herstel waar hij zo hard voor vecht.

Het grootste probleem van Max op dit moment is de grote hoeveelheid drainvocht van bij de longen.

Het is gebleken dat het drainvocht van bij de longen vanuit de lymfevaten komt. Deze zijn poreus/lek. Dit schijnt vaker voor te komen kort na de geboorte bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Dat kans dat zich dit herstelt is zeer klein omdat de vaatwanden hierbij in aanleg dan al veel dunner zijn dan normaal. Ze scheuren dan eerder verder open door de druk dan dat ze zich herstellen.

Max houdt heel veel vocht vast, met name in het hoofd en bovenlichaam. Na een MRI scan is vandaag een bloedprop gevonden bij een infuuslijn in de ader in de hals. Deze bloedprop zorgt ervoor dat het bloed van het bovenlichaam niet terug kan naar het hart. Het bloed heeft dus deels een andere uitweg gevonden en wel via de lymfevaten. Dat zou ook de reden kunnen zijn dat Max vooral in zijn bovenlichaam veel vocht vasthoudt.

Vandaag heeft Max een middel gekregen om deze bloedprop op te lossen. Dit heeft als risiko dat er stukjes los zouden kunnen schieten met alle gevolgen van dien. Er is echter geen andere oplossing. Het is nu afwachten of de bloedprop oplost en het bloed zijn weg weer kan vervolgen naar het hart. Dit zou de lymfevaten ontlasten waardoor er een kansje is dat deze zich toch zouden kunnen herstellen.

Max verkeerd dus nog steeds in een zéér zorgelijke toestand en het is de komende dagen afwachten hoe dit alles verloopt.

Wel heeft Max vandaag geprobeerd om zijn oogjes wat te openen wanneer hij onze stemmen hoorde. Doordat deze heel erg opgezet waren van het vocht lukte dit maar voor een heel klein kiertje. Het is zo zielig om hem dit te zien proberen, de schat.

Lieve Max, je bent een vechter, je bent onze kanjer.

De toestand van Max is uitgesproken als zeer zorgelijk...

Max heeft de spierverslapper nog steeds in zijn lichaam en heeft gisteren en de afgelopen nacht nog niet bewogen. Waarschijnlijk zit er nog behoorlijk wat in al het vocht wat hij vast houd. Hij is gisteren ook weer wat opgezwollen, hij plast te weinig. De afgelopen nacht is het plassen iets verbeterd maar nog niet genoeg.

Gisteren in de ochtend was nog een bloeddrukversterker stopgezet (na langzaam afbouwen), maar die is later in de middag weer met een lage dosis opgestart om het plassen iets te bevorderen.

De nacht was verder heel rustig. Vandaag kijken of Max toch wat gaat bewegen. Een oogje open doen zal wel moeilijk zijn door al het vocht...

Het blijft spannend en we moeten veel geduld en stalen zenuwen hebben.

Gisternacht was een rustige nacht waarin Max stabiel is gebleven. Er is echter géén vooruitgang gemaakt.

In het begin van de ochtend heeft men de spierverslapper stopgezet. Hij kan nu langzaam wat bijkomen, hij krijgt nog wel wat slaapmiddel. Het kan wel ruim 1 dag of nog langer duren voordat hij echt wat gaat bewegen of zijn oogjes open doet omdat hij zo lang de verslapper heeft gekregen. Ook heeft men een van de bloeddrukversterkers (een knijpmiddel) gestopt, een ander middel wat hij kreeg is toen wel verhoogd. Dit kon hij goed aan. Zijn bloeddruk was over het algemeen goed, hij moet wel af en toe vocht en/of bloed toegediend krijgen omdat hij nog zoveel door de drains verliest. Ook zijn kleur is weer wat mooier roze. Een klein stapje in de goede richting.

Hij is nog wel flink opgezet van het vocht dat hij vast houdt. Als hij wat kan gaan bewegen zal dat wel langzaam minder worden.

In de afgelopen nacht zijn geen aanpassingen meer gedaan en bleef hij mooi stabiel. Max heeft nog niet bewogen of zijn oogjes open gedaan, de verslapper zit nog steeds wat in zijn lichaam. We hopen dat we Max vandaag zijn oogjes weer wat open doet en dat hij wat bijkomt.

Max is er nog niet; hij moet de bocht nog nemen zoals men dat op intensive care zegt.

Max heeft afgelopen nacht en dag en zorgelijke periode doorgemaakt. Zijn bloeddruk was aan het eind van de nacht gevaarlijk naar beneden gegaan en heel moeilijk terug op peil te krijgen. Uiteindelijk lukte dat toch in het begin van de middag. Sinds die tijd is hij weer stabiel.

Er is vanochtend door een kindercardioloog weer een hartecho gedaan en daaruit is gebleken dat de verdeling van de druk naar de longslagader en de lichaamslagader nu beter is dan voor de operatie. Het bandje is dus beter afgesteld. Alle kindercardiologen, de hartchirurgen, de kinderartsen, intensivisten en verpleegkundigen zijn allen zeer betrokken bij Max en volgen hem op de voet, de hele dag door. We zijn zeer onder de indruk van hun gedrevenheid, en teamwork.

Max is nog wel heel erg opgezwollen en hij houdt erg veel vocht vast. Dit moet hij uitscheiden door te plassen en dat is begin van de avond ook beter geworden. Hij scheidt nu ook nog heel veel vocht af door een 3-tal drains die hij heeft, dat ontlast zijn longen in hun werk. De infectie heeft hij gelukkig goed doorstaan en hij is koortsvrij.

Max is nu sinds het eind van de middag weer stabiel. Zijn bloeddruk is goed en hij plast goed. Dit alles wordt natuurlijk ondersteund door een 10-tal medicijnen die hij continue via infuuslijnen krijgt toegediend. Het is nu zaak om die toch (heel) langzaam af te bouwen en te kijken of hij dit kan hebben. Het is nog een lange weg en we zullen geduld moeten hebben.

Lieve Max, manneke, we bewonderen je vechtlust en doorzettingsvermogen, groter dan wat ik ooit bij iemand heb gezien. Weet dat we allemaal met je meeleven, je bent onze kanjer.

Een tijdje geen nieuwe update geweest... hier het hoe en waarom

Op donderdag avond en nacht is de toestand van onze Max heel ernstig geworden. Er was een serieuze mogelijkheid dat het fout zou gaan en hij de infectie niet te boven zou komen. Max zijn toestand was kritiek. Hij was zeer ernstig ziek. Met name die vrijdag waren ze bang dat hij het niet zou halen na een nacht waarin iedereen alle zeilen bij moest zetten en ze continue aan zijn bed stonden en moesten ingrijpen met bijstellen van beademingsapparatuur en een 10 tot 15-tal medicijnen die hij continue krijgt toegedient.

Die vrijdag in de loop van de middag kregen ze hem eindelijk stabiel; slecht, maar toch stabiel zodat hij op dat moment niet verslechterde. Ondertussen was duidelijk dat het om een bloedvergiftiging ging (streptococcus) waarvoor ze die dag ervoor al begonnen waren met antibiotica toedienen. De vrijdag avond was eigenlijk verder een rustige dag waarin hij zonder veel bijsturen stabiel bleef. Later die nacht sloeg het toch weer om. Ook dat hebben ze in de loop van zaterdag ochtend weer bij kunnen sturen. Wat is het toch een kanjer, ons manneke.

Vanaf dat moment is hij stabiel, redelijk koorstvrij en heel langzaam wat aan de beterende hand. Hij ligt aan de beademing, krijgt een spierverslapper en continue een tiental medicijnen. We hebben 4 dagen en 3 nachten op het UMCG gebivakeerd om zo veel en dicht mogelijk bij ons manneke te zijn. Marilie was al die tijd bij opa en oma in Drachten waar ze het gelukkig goed naar de zin heeft (al die aandacht die ze daar krijgt); opa en oma, bedankt voor alles wat jullie doen.

Max wordt nu morgen (maandag) middag geopereerd. Hij is de infectie nog wel niet helemaal teboven (bloedmetingen geven een daling van 119 naar 37 in de afgelopen 24 uur) maar langer wachten geeft ook grote risiko's. Nu met deze infectie moeten zijn nieren, lever en andere organen harder werken om de infectie te doorstaan. Echter ze krijgen te weinig bloed aangeleverd doordat het hart van Max het bloed meer naar de longen stuurt dan naar het lichaam. Er kan dus nu heel snel blijvende schade ontstaan aan de organen (evt zelfs uitvallen van organen). Er is al geconstateerd dat de lever heel erg hard moet werken. Dat is dus nu het grote dilemma van heel het medische team: te snel opereren is opereren met infectie met alle gevolgen van dien (Max heeft al zo weinig bij te zetten) en te laat opereren is blijvend letsel aan de organen... Ook kan hij dan in de tussentijd nog andere infecties oplopen of een longontsteking of zelfs maar een verkoudheid kan dan al fataal worden.

Morgen is dus een zeer spannende en emotionele dag voor Max en voor ons. Daar hij de infectie nog niet volledig onder controle heeft en hij kritiek geweest is, kunnen ze ons geen garanties geven of het allemaal goedkomt. Wij hopen natuurlijk dat ons lieve en allermooiste mannetje van de hele wereld Max de operatie en het herstel daarna goed doorstaat en dat het allemaal goedkomt. Hij is tot nu toe wel een enorme kanjer! Een vechtertje, ons manneke.... Dus we hopen maar op het beste!

De operatie van Max vanochtend is niet doorgegaan. Max had wat koorts, waarschijnlijk als gevolg van een nog onbekende infectie. Er is besloten om geen enkel risiko te nemen en de operatie niet door te laten gaan. Eerst moet de koorts (en de infectie) over zijn.

Omdat Max het met ademen zo zwaar had is de beademingstube weer terug geplaatst. Ook zijn alle infusen en zo opnieuw aangelegd, vaak op een andere plaats, dit om de mogelijke bron van infectie weg te nemen.

Nu moet Max eerst wat bijkomen van de inspanning van de afgelopen dagen. Omdat hij ook nu aan de beademing nog steeds teveel zelf mee ademt en daardoor zijn hart teveel belast heeft hij nu ook weer spierverslapper gekregen.

Op het eind van de middag is de temperatuur al weer wat gedaald. Nu afwachten wanneer de operatie wel kan plaatsvinden. Want hierdoor zal zijn ademhaling een stuk beter moeten worden....

Vanmorgen zijn er echo's gemaakt en is het cardiologen team bij elkaar gekomen om Max te bespreken. Het is beter voor Max dat hij morgen weer geopereerd zal worden om het bandje om de Longslagader bij te stellen, namelijk wat strakker. Er gaat teveel bloed naar de longen (en daardoor relatief weinig naar het lichaam) en daardoor moet Max het bloed teveel rondpompen en dat kost hem veel energie en ongerustheid. Het is beter om dit zo snel mogelijk uit te voeren, morgen ochtend dus.

Succes Max. Wij zijn bij je....

Gisteren (dinsdag) is net voor 12 uur Max verlost van zijn beademings tube. Hij moet nu zelf ademen. Hij was die ochtend al de hele ochtend wakker geweest en had om zich heen liggen kijken. Hij kon die middag maar geen slaap vatten. Telkens als hij in slaap viel dan schrok hij wakker omdat hij soms vergat te ademen. Hij heeft daarvoor een zuurstofbrilletje gekregen voor wat extra zuurstof toediening.

Ook in de nacht kon hij moeilijk in slaap komen. Tevens was zijn lactaat gehalte in het bloed te hoog, zijn hart moest nog te hard werken. Hij heeft wat bloed en wat slaapmiddel gekregen. Hij heeft toen een uurtje of 3 geslapen....

In de ochtend was zijn lactaat gehalte nog wel wat te hoog maar al wel een stuk gezakt. Hij is nog steeds wel onrustig.

Max heeft een rustige Kerst gehad, heeft regelmatig zijn oogjes open, beweegt dan wat en ligt om zich heen te kijken. Hij pikt dan wel op wat er om hem heen gebeurt.

Op z'n linker zijde liggen vindt hij maar niks. Als hij op z'n linker zijde wordt gelegd gaat hij net zo lang wat heen en weer wurmen totdat hij weer op z'n rechter zijde ligt cheeky. Lache!!!

Als het 'm allemaal wat te druk wordt dan wil hij af en toe wel wat opgeven maar dat deed hij voor de operatie ook. Nu zaak dat hij verder zijn vocht wat hij vasthoudt verliest. Goed zo Maxie, ga zo door...

Max is gisteren overgelegd in een groot bed wat ook voor volwassenen gebruikt wordt. Hij is hierdoor bijna niet meer terug te vinden laugh zo'n klein hummeltje in zo'n groot bed. Nu kunnen we er wel af en toe even bij gaan liggen als hij wakker is. Hij ligt natuurlijk nog wel steeds op IC.

De spierverslapper is na het stopzetten op donderdag tot nu toe niet meer nodig geweest. Max heeft geen saturatie-dips meer gehad en z'n saturatie is stabiel. Hij heeft vandaag veel geslapen maar is toch wel een paar keer even wakker geweest. Voordat wij er waren vanmorgen was hij wel heel wakker.

Max heeft gisteren een drain gekregen om het vocht achter de longen weg te halen. Er is al veel vocht weg, vooral duidelijk te zien in z'n gezichtje. Hij houdt nog wel veel lichaamsvocht vast en dit zal hij uit moeten plassen. Daar is nu het wachten op.

Gisteren (donderdag) is 's ochtends om een uur of 10 de spierverslapper weer stopgezet om opnieuw te kijken hoe het met Max gaat.

Hij heeft nog steeds veel last van vocht wat vastgehouden wordt, ook nog wat achter de longetjes. Hiervoor zou het beter zijn als de spierverslapper niet meer nodig is, dan kan hij door wat te bewegen het vocht beter afvoeren. Rond kwart over 4 hadden wij een gesprek met het medisch team. Max was toen nog niet wakker en bewoog nog niet, dit is niet ongewoon maar we zaten wel in spanning te wachten op een eerste contact met Max.

Het gesprek gaf wel aan dat het nog een lange en spannende weg wordt, er is goede hoop maar er is geen zekerheid. Hij heeft de afgelopen 2 dagen wel een heel klein stapje vooruitgang geboekt. Maar het kost wel veel inspanning van eenieder om dit te bereiken. Het evenwicht waar naar gezocht wordt is heel moeilijk om te vinden. Hij heeft momenteel een wankel evenwicht.

Toen we terugkwamen van dit gesprek deed Max net zijn oogjes open, dit kon op geen beter moment gebeuren. Hij voelde gewoon dat we dit op dat moment nodig hadden. Ons manneke...

Later die avond heeft hij nog lekker om zich heen liggen kijken, zo van 'waar ben ik hier?'. Wel heeft hij de afgelopen nacht nog een paar keer een saturatie-dip gehad maar hij is hier zelf zonder ingrijpen bovenop gekomen.

Super Max, that's the way to go!

Vandaag kijken of hij dit volhoudt.

Nadat de spierverslapper was gestopt raakte Max een paar keer in een dip, zijn longaders knepen samen door een prikkel waardoor het zuurstofgehalte in het bloed te laag werd. Zo'n prikkel was bv wassen of zo iets. Ook houdt hij teveel vocht vast en dit moet hij ook kwijt. Hij heeft toch weer spierverslapper gekregen om tot rust te komen. Hij ligt dus nog steeds aan de beademing. Morgen weer opnieuw proberen om de spierverslapper te stoppen en kijken of Max dan beter met de prikkels om kan gaan....

Vandaag is opnieuw een hartecho gemaakt. Er is hier niks vreemds geconstateerd, dat is dus een goed bericht.

Het kost Max tijd om een goede balans te vinden in zijn bloedsomloop en ademhaling en die tijd moeten wij hem gunnen.

Max ligt op IC en is stabiel. De artsen zijn heel tevreden over hem.

Hij krijgt vanaf gisternacht spierverslapper zodat zijjn longetjes rustig kunnen herstellen van de grote druk die de afgelopen 3 weken voor de operatie aanwezig was door de stuwing van het bloed. Ook wordt hij nog slapend gehouden want hij zou toch niet kunnen reageren op signalen door de spierverslapper en dat zou hem alleen maar frusteren.

Vandaag wordt het toedienen van de spierverslapper weer gestopt zodat hij langzaamaan zelf weer gaat ademen.

Vandaag is de operatie uitgevoerd. Om 8 uur Max weggebracht naar de O.K. Zo'n moment is vreselijk. Wat er dan al niet door je heen gaat is zo niet te beschrijven.

Dan gaat het wachten beginnen. Rond 12 uur werden we gebeld door de chirurg: De operatie was goed verlopen.

Daarna nog het wachten totdat we naar de Intensive Care naar Max kunnen. Ook dat duurt nog een anderhalf uur maar we zijn wel opgelucht.

Max is stabiel, ligt aan de beademing en wordt ook deze nacht nog in diepe slaap gehouden. Ook daar zijn ze heel tevreden over hoe Max het op dit moment doet. De komende dagen zal moeten blijken hoe de balans tussen bloedsomloop longen en lichaam zal zijn en hoe hij het zelfstandig ademen op zal pakken (de druk van het bloed op/in de longen was wel erg groot). Nog steeds spannende dagen dus.

Wij zijn iedereen heel dankbaar die ons deze dagen gesteund hebben en die in gedachten en/of gebeden bij Max waren.

Morgen is Max 3 weken jong.

Die ochtend zal hij al een zware openhartoperatie moeten ondergaan. Ze zullen dan twee zaken aanpakken die niet langer uitgesteld kunnen worden.

Als eerste zullen ze een soort tunnelstructuur verwijderen in de boezem waar de Longader binnen komt. Hierdoor kan het bloed nu niet vrij het hart binnenkomen en stuwt het dus in de longen. Het resultaat hiervan zal zijn de Max één boezem heeft waar zowel het bloed vanuit het lichaam (zuurstofarm) alswel het bloed vanuit de longen (zuurstofrijk) binnenkomt en dat dus met elkaar vermengd wordt. Van daar uit gaat het dan naar de éne hartkamer die het naar zowel het lichaam (aorta) als de longen (longslagader) stuurt.

Het tweede wat ze gaan aanpakken is een bandje om de longslagader plaatsen om ervoor te zorgen dat er niet teveel bloed naar de longen terug gaat en dus genoeg bloed naar het lichaam.

Dit alles is een zeer spannende operatie. Ook de dagen na de operatie zijn spannend voor Max. Wij zijn doodsbenauwd maar weten dat dit moet gebeuren. We hopen dat hij er - door goede werkzaamheden van de hartchirurgen en kindercardiologen - doorheenkomt.

Max, wij zijn bij je...

Max is donderdag middag verhuisd naar de verpleegafdeling.

Hij zal hier blijven tot de zware open hart operatie die hij op donderdag 16 december zal ondergaan

Met Max gaat alles naar omstandigheden heel goed.

Gisteren hebben we te horen gekregen dat hij binnenkort naar de verpleegafdeling voor hartpatiëntjes mag als daar een plaatsje vrij komt.

Afwachten wat er als behandelplan voorgesteld zal gaan worden door de kindercardiologen.

Vandaag hebben we Max voor het eerst in badje gedaan.

Hij vond het heerlijk. Hij genoot echt, net als wij trouwens. wink